国际白化病宣传日：包容就是力量，也是终结不平等的关键
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粮食署 14岁的钦辛希是马拉维的一位白化病儿童。 国际白化病宣传日：包容就是力量，也是终结不平等的关键 2023年6月13日 人权
在6月13日国际白化病宣传日到来之际，联合国独立人权专家呼吁各方对白化病患者给予更大的包容，并称这样做将大大有助于确保这一群体过上没有恐惧和歧视的生活。
白化病是一种罕见的非传染性遗传病，大多数类型的白化病会导致毛发、皮肤和眼睛中缺乏黑色素，造成对日晒的高度敏感。因此，几乎所有白化病患者都有视力障碍，易患皮肤癌。
白化病不分族裔，无关性别，在全球各地都有病例：据估计，在撒哈拉以南非洲地区，每5000人中就有一人患有白化病；在欧洲和北美，每两万人中就有一人患有白化病。
包容更多的声音
然而，世界许多地区对白化病患者人权状况的认识仍然有限。为了提高对白化病的宣传和了解，以便在全球打击歧视和污蔑白化病患者的行为，联合国大会于2014年12月通过决议，“决定宣布 6 月 13 日为国际白化病宣传日，自 2015 年开始实行”。
今年国际白化病宣传日的主题是“包容就是力量”，致力于包容白化病患者在社会各领域的声音，并将更广大的白化病患者纳入到相关讨论之中，包括青年、妇女、儿童、老年人、 男女同性恋、双性恋、跨性别者、性别奇异者和间性者等 （LGBTQ+）人士以及各种族和族裔背景的白化病患者。
白化病患者需参与自身决策
联合国受白化病影响者人权独立专家德拉蒙德（Muluka-Anne Miti-Drummond）表示，为了实现有尊严且平等的生活，并与不公正和歧视作斗争，白化病患者继续饱受煎熬。
她强调，时至今日，白化病仍受到严重误解，进而导致污名化、歧视、攻击，甚至是杀戮。更可悲的是，这些行为通常被施加在处于最脆弱状况的白化病患者身上，尤其是儿童。
德拉蒙德坚定地指出，在作出影响白化病患者的决策时，患者本身不能被排除在外，或者被落在后面。也就是说，人权法、政策和对话必须包含与白化病有关的问题。更关键的是，“这些决策必须转化为行动，并产生切实的结果”。
加强伙伴关系与合作
她同时指出，作出这一包容的努力并非难事，因为各国和利益攸关方已经在国际、区域和国家层面作出了许多人权承诺。她表示，“人权主流化是一个共同的愿景，白化病患者面临的挑战可以通过加强伙伴关系与合作来加以消除。”
为此，德拉蒙德呼吁各国政府、联合国机构、民间社会组织、有影响力的人、社区成员和所有利益攸关方向白化病患者伸出援手，确保他们的声音得到倾听，并在形成新的伙伴关系的同时，加强现有的伙伴关系。
独立人权专家
2015年4月10日，人权理事会未经表决通过了第A/HRC/RES/28/6号决议，设立了受白化病影响者享有人权问题独立专家任务。
现任任务负责人德拉蒙德于2021年8月1日开始履职。她在人权领域工作近20年，最近的职务是高级国际人权顾问，其范围涵盖人权与白化病问题。
独立专家是人权理事会特别程序的一部分。特别程序是联合国人权系统中最大的独立专家机构，是人权理事会独立实况调查和监测机制的总称，负责处理世界各地的具体国家情况或专题问题。特别程序专家在自愿的基础上工作。他们不是联合国的工作人员，不在联合国领取工作报酬。他们独立于任何政府或组织，以个人身份为联合国服务。